La parálisis cerebral (PC) es un conjunto de trastornos neuromotores, de carácter crónico, debidos a una lesión o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro que puede aparecer hasta los 3 años.
Para los padres, la comunicación del diagnóstico que su hijo/a tiene parálisis cerebral es un momento difícil. Muchos de ellos han pasado por diferentes médicos y especialistas, creándoles mucha ansiedad, que no siempre se atenúa con el diagnóstico definitivo. Antes de que asimilen y acepten que su hijo/a tiene una dolencia que le va a durar toda la vida y que hay que afrontar, los padres pueden pasar por un período (proceso de duelo) que se divide en varias etapas:
1.- Confusión: El diagnóstico crea un estado de shock que impide a los padres comprender lo que les están diciendo.
2.- Pérdida: La pareja espera que su hijo/a sea el niño/a ideal. En esta etapa, los padres sienten que han perdido al hijo/a perfecto.
3.- Negación: Los padres se niegan a aceptar que su hijo/a tenga una dolencia crónica. La negación de la realidad puede llevar a los padres a consultar a otros médicos y especialistas para que desmientan el diagnóstico inicial.
4.- Enfado, culpa: Los padres se rebelan ante el destino y también pueden aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensación de que se ha hecho algo mal.
5.- Asimilación y aceptación: La familia es capaz de enfrentarse a la situación, encarar sus problemas con realismo y buscar soluciones eficaces.
¿Y qué es la PC? La parálisis cerebral, también denominada parálisis cerebral Infantil, abarca un conjunto de trastornos crónicos debidos a una lesión o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro (trastorno neuromotor). La lesión tiene que ocurrir en el período comprendido entre los primeros días de gestación y los 3 años de vida.
El término “parálisis” hace referencia a una debilidad o problema en la utilización de los músculos, que se manifiesta con alteraciones en el control del movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras que el término “cerebral” quiere resaltar que la causa de la parálisis cerebral radica en una lesión (herida y posterior cicatriz) en las áreas motoras del cerebro que controlan el movimiento y la postura.
La PC se produce por una lesión en el SNC debido a problemas prenatales, antes del nacimiento (rubéola, factor RH, fármacos...), perinatales, durante el parto (falta de oxígeno en el cerebro, traumatismo, prematuridad,...) o postnatales (meningitis, encefalitis, infecciones...)
Además de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarse otros síntomas asociados: de la cognición (déficit intelectual), de la comunicación (dificultades en la articulación de las palabras), sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia). A modo de resumen, las principales características de la PC serían:
Es una lesión a nivel encefálico.
Se produce cuando el sistema nervioso aún no está maduro.
Es permanente y no progresiva (no degenerativa), aunque variable, en función, sobre todo si actúa un fisioterapeuta.
Aunque la sintomatología sea física, la afectación está en el sistema nervioso.
No tiene porque existir una deficiencia intelectual.
Presentan un desarrollo motor más lento.
Presentan reflejos alterados.
Se pueden dar trastornos asociados como epilepsia, defectos visuales, problemas en el habla, de lenguaje, control respiratorio.
El diagnóstico de la parálisis cerebral se debe producir lo antes posible de manera que se pueda comenzar el tratamiento más adecuado a las características del bebé que le permita desarrollar al máximo sus capacidades.
Los primeros síntomas se presentan antes de los 3 años. Son los padres los primeros en detectar que algo no va bien, apreciando una postura irregular o un retraso en las distintas etapas del desarrollo: el momento de rodar, sentarse, gatear, sonreír, caminar...
En otros casos, el bebé presenta un tono muscular anormal. Si el tono muscular es bajo (hipotonía) el bebé está flácido, relajado y puede parecer abatido.
Si hay un incremento del tono muscular (hipertonía), el bebé parece rígido y tieso. Algunos de estos bebés muestran un período inicial de hipotonía y, a los dos o tres meses de vida, progresan hacia la hipertonía.
La llegada de un hijo/a con parálisis cerebral puede alterar en gran medida la vida familiar ya que la mayoría de estos niños tienen un elevado nivel de dependencia para las actividades de la vida diaria (vestirse, comer, asearse y peinarse, caminar, etc.) por lo que requieren grandes cuidados y ayuda para desenvolverse con normalidad. Para evitar sentirse desbordado por la situación, es muy importante aprender a desconectar y cultivar otras áreas de la vida.
“No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones de los demás”
|Juan Carlos Alcántara Amigo
Psicólogo
Mail: [email protected]
