sábado 16/10/21

Plantando cara a las enfermedades raras.

Hoy nos ha llegado una carta de Nieves, una mujer que ha sido diagnosticada de una enfermedad rara llamada: Síndrome de Ehlers Danlos que se ha propuesto sobreponerse a la enfermedad y ha creado un canal en Youtube para enseñarnos sus trabajos, esperamos que esta carta sirva para que otras personas con limitaciones intenten nuevos retos y proyectos que como a Nieves pueden resultarles muy beneficiosos. Gracias por compartir con nosotros y mucho ánimo.

Hola, quería contar a todos como abrir un canal en Youtube ha mejorado mi humor y hace que me sienta valorada. Naci con una enfermedad rara, el Síndrome de Ehlers Danlos. Tipificado como tipo3. Una enfermedad que afecta al tejido conectivo, a los enlaces enzimáticos que forman la fibra de colágeno que está en el organismo entero. En mi tipo sobre todo se ven afectadas las articulaciones, no notándose desde el exterior por ser celular, pero provocando continuas luxaciones. El caso es que yo no quería dejar de realizar cosas de artes, incluso aunque me lastime. Y como poco a poco tengo que ir dejando de hacer cierto tipo de cosas, como caminar, coger peso, obras grandes.... Decidí enseñar lo poco que puedo de lo mucho que he aprendido a lo largo de los años. Quería recomendar a todos que usen el arte para distraerse del dolor en la medida de lo posible. Y quería contar en qué consiste esta extraña enfermedad que a veces no se ve y es muy limitante y dolorosa. Y en otras ocasiones, resulta llamativa, como de circo y no duele tanto. Dependiendo del tipo. Pero sobre todo animar a los que sienten dolor a realizar trabajos fáciles de artesanía. Ya sean mis propuestas o las de otros. Me encuentro en Fabero muchas temporadas y me he animado a escribiros. https://www.youtube.com/channel/UCbLbTvDqXAtuCKJe_912XVg/videos

|Nieves Herrero Valero

Plantando cara a las enfermedades raras.
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