En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha denunciado que el 40 % de las provincias españolas, es decir, 20 de las 50 existentes, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. Esta carencia supone una importante desigualdad en la atención sanitaria que reciben niños, niñas y adolescentes con cáncer en función de su lugar de residencia.
Según el informe presentado por la Federación, solo 28 provincias (56 %) cuentan con este servicio esencial, mientras que en dos territorios (4 %) no existe información actualizada sobre su disponibilidad.
Desigualdad territorial en la atención a menores con cáncer
El informe titulado “Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias”, presentado en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, pone de manifiesto importantes carencias estructurales en el sistema sanitario español.
Durante la presentación, la ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la importancia de avanzar hacia un modelo de atención equitativo, en línea con la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, cuyo objetivo es garantizar una atención integral sin diferencias territoriales.
Desde FEFCI reclaman la implantación urgente de un modelo común que asegure cuidados paliativos pediátricos a domicilio accesibles, equitativos y de calidad en todo el país.
Equipos especializados y atención integral: una necesidad urgente
El documento subraya la importancia de contar con equipos multidisciplinares especializados, integrados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y apoyo espiritual. Además, estos equipos deberían estar disponibles las 24 horas del día, los 365 días del año.
Esta atención resulta fundamental durante todas las fases del proceso:
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Desde el diagnóstico
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Durante el tratamiento
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En etapas avanzadas de la enfermedad
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En el acompañamiento durante el duelo
Sin embargo, el informe revela que muchas provincias carecen de equipos completos o de disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de hospitales, lo que afecta directamente a la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Las asociaciones suplen las carencias del sistema sanitario
Ante la falta de recursos públicos suficientes, las asociaciones que integran la Federación desempeñan un papel clave. En numerosos territorios, estas entidades aportan profesionales de psicología y trabajo social que el sistema sanitario no contempla.
La propia presidenta de la Federación, Verónica Ortiz, afirmó:
“Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias”.
Esta situación evidencia la dependencia del apoyo asociativo para garantizar una atención integral, especialmente en el ámbito psicosocial.
Trabajo conjunto de instituciones y entidades sanitarias
En la presentación del informe también participaron representantes de entidades médicas como la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), que coincidieron en la necesidad de reforzar el trabajo en red para garantizar una atención homogénea.
El acto concluyó con el testimonio de familias afectadas, quienes compartieron sus experiencias y destacaron el impacto positivo de contar con cuidados paliativos pediátricos a domicilio.
Un reto prioritario en el Día Internacional del Cáncer Infantil
La FEFCI, entidad sin ánimo de lucro fundada en 1990 e integrada por 23 asociaciones en toda España, ha reiterado su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer.
Además, la Federación se ha sumado a la campaña internacional impulsada por Childhood Cancer International, que este año se desarrolla bajo el lema “Demostrar impacto: del desafío al cambio”, con el objetivo de transformar las demandas en avances reales.
Objetivo: garantizar equidad y calidad en todo el territorio nacional
La principal conclusión del informe es clara: garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio en todas las provincias españolas es una prioridad sanitaria urgente.
La Federación insiste en que esta atención no debe depender del código postal, sino ser un derecho garantizado para todos los menores con cáncer y sus familias, asegurando equidad, continuidad y dignidad durante todo el proceso de la enfermedad.
